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voleuse de vie Journal intime créé par weimali

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Ce journal est partiellement publique
Journal public


Préface
 intro indispensable
 intro, importante
 lĂ  oĂą j'en suis, aujourd'hui
 comment tout a commencĂ©
 il m'est arrivĂ© de couler
 j'ai appris 2/3 trucs
 y'a des sales lĂ©gendes
'fo subir tous les experts
 un sale dimanche de printemps
10   c'est pas moi qui l'ai dit
11   page spĂ©ciale : interruption momentanĂ©e des hostilitĂ©s
12   Pourquoi(S) ?
13   Et maintenant ?
14   noyeux joel
15   Janvier 2006 – Quoi faire de tout ça ?
16   Juillet 2006 – l’oiseau mazouté, dans toute sa perplexité
'fo subir tous les experts      page publique

Mon ami le docÂ’

à propos de ton médecin, j'insiste LOURDEMENT, très LOURDEMENT, sur 2 choses :

1. tu ne PEUX et DOIS PAS te permettre d'être suivie par qq'1 qui n'est pas dispo pour répondre à toutes les questions en temps réel et qui ne te prends pas au sérieux; c'est comme ça qu'on perd du temps, qu'on se crée des paniques et des dépressions, et que l'on loupe des symptômes

2. avec AUCUNE endo, et encore moins avec une endo sévère, tu ne dois voir des médecins qui ne seraient pas extrêmement compétents sur la maladie : ne voir que des gynécos spécialisés sur l'endo et FAISANT les chirurgies dessus, éventuellement accompagner avec un généraliste, pour l'appoint SEULEMENT

en résumé : NE TE LAISSE PAS FAIRE, NE TE LAISSE PAS ALLER, NE TE LAISSE PAS ENDORMIR par de mauvais médecins ; ton cas est sérieux et doit être pris comme tel, par des gens capables de le faire ; tes douleurs ne sont pas normales, ni acceptables ; ton traitement n'est pas anodin, ses incidences éventuelles, ses limites, ce qu'on en attend etc. doivent t'être complètement expliqués
RESAISIS TOI
donne nous / moi des détails stp, et dirige toi vers des gens sérieux, qu'on t'indiqueras si tu le souhaites, pour une VRAIE prise en charge médicale

excuse ce message, mais je refuse dorénavant de voir des femmes se faire mal-traiter comme ça par des médecins, et subir de tels mauvais-traitements d'endo lourdes . je sais trop bien jusqu'où ça peut mener si on persiste dans ces plans

Mon allié le labo

je te propose de dire éhonté ment du mal de certains labos, qui ont tendance à se prendre pour des toubibs, sans en être ...
je vais donc te livrer un best of des conneries que j'ai entendues chez les pas sérieux, que je boycotte depuis, en espérant te rassurer un poil :
- moi, en début de diagnostic d'endo très très sévère fais un comptage des ca125, bien sûr au plafond (bicoz endo très severe, donc) ; eux : ouuuuuuuuh là là, mais vous avez un cancer des ovaires
- moi, au retour d'expat en chine rurale tropicale cracra avec un paludisme fais une recherche d'anticorps (bicoz palu & zone pourrie sale) ; eux : mé dites donc, vous ne voudriez pas faire une recherche de transaminases ? votre employeur aurait aussi dû le prescrire, on le fait pour tous les expats (transas = pour voir si tu es alocoolique , moi à l'époque = 24 ans, et mon employeur à l'époque = edf, donc une petite pme pas sérieuse, of course)
- moi, au début du diagnostic d'endo fais un prélèvement vaginal ; eux : ouuuuuuh à là, je vois des petites taches blanches (que personne d'autre n'a jamais vu ensuite, par contre, mon énoooooooooorme nodule vaginal qui sautait aux yeux de tt le monde, eux ils l'ont jamais vu !)
je ne saurais donc que t'inciter à ne te fier qu'à des médecins, et à fuire les labos elizabeth teissier - ménie grégoire, jusqu'à en trouver, y en a autant que de nazes, des labos qui font uniquement leur taff

Mon sauveur le chercheur

Chère homologue, 1000000000 fois ok avec toi

ok avec l'insuffisance (doux euphémisme) d'une vraie recherche sur les causes de l'endo

ok avec l'incapacité des structures hospitalières à travailler en équipes mixtes et à établir de vraies équipes pluridisciplinaires : beaucoup d'endos sévères, étendues en dehors de la seule sphère gynéco sont mal soignées car soignées partie par partie & sans approche globale de l'organisme ; pour les endos moins frappées, la prise en charge de la douleur, de la fécondité, du diag & de la chir restent souvent séparées

ok avec toi sur la nécessité de faire des recherches endocrine & gynéco : confère notre méconnaissance TOTALE du fonctionnement du système hormonal, de ses incidences tyroidiennes, hypophysiennes, de ses connections avec le système cardio vasculaire & le système nerveux central

et je crois qu'il y a une horrible raison à cela : la recherche, ou ce qui porte ce nom actuellement, en tts hormonaux est une recherche appliquée, financée et menée par des labos privés : d'un point de vue "marché", nous, pauvres malades, pesons bien peu : trouver THE patch anti ménopause difficile et couleur rose ou panthère présente un potentiel de vente bien plus élevé que de nous trouver un remède ; notre maladie ne fait pas mourir, n'empêche pas tjs ni tt le tps de travailler de jeunes femmes qui, "seulement", auront une vie sexuelle difficile et ne seront peut être jamais mamans
voilà, j'espère, comme toi, que les médecins, l'assoc, et les institutionnels, auront l'intégrité de reconnaitre ces faits, et de les remonter
je crois qu'il n'est pas question que de l'humilité des médecins, certains, rares, l'ont ; mais que, pire, il est question de la faiblesse de la recherche et du système de soins en France
voire, il est question de son cynisme : nous achèterons, souvent, longtemps, des hormones, chères, aux bénéfices incertains ......... nous paierons un peu plus de chirurgies que la moyenne, et feront grassement vivre les marchands de spasfon & autres poudres de perlinpinpin, et, ça, c'est bien plus lucratif qu'un vrai traitement efficace & définitif déployé sur qqs mois

Ma protectrice la SĂ©cuÂ’

je précise que la prise en charge à 100%, c'est le remboursement des soins uniquement : donc, tant pis pour vous pour la chute (c'est un doux euphémisme pour certaines d'entre nous) de salaire

et qu'en plus, c'est 100% remboursés sur la base des prix estimés sécu des médocs : donc, tant pis pour toi si tes poches iléo ou tes sondes urinaires te reviennent à 3000 balles / mois et que ta mutuelle ne rembourse que les lunettes

bon, pardon pour le ton, mais j'ai les boules, vraiment
je suis à mi salaire, et SI j'ai les 100% sécu, ça ne me sauvera pas du tout
précision, je vis seule, donc pas de secours au niveau fi
voilà pour une idée de comment sont traitées les endos, très lourdes, actuellement