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voleuse de vie Journal intime créé par weimali

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Ce journal est partiellement publique
Journal public


Préface
 intro indispensable
 intro, importante
lĂ  oĂč j'en suis, aujourd'hui
 comment tout a commencĂ©
 il m'est arrivĂ© de couler
 j'ai appris 2/3 trucs
 y'a des sales lĂ©gendes
 'fo subir tous les experts
 un sale dimanche de printemps
10   c'est pas moi qui l'ai dit
11   page spĂ©ciale : interruption momentanĂ©e des hostilitĂ©s
12   Pourquoi(S) ?
13   Et maintenant ?
14   noyeux joel
15   Janvier 2006 – Quoi faire de tout ça ?
16   Juillet 2006 – l’oiseau mazouté, dans toute sa perplexité
lĂ  oĂč j'en suis, aujourd'hui      page publique

MARS 2005

je m'appelle Marie, j'ai 30 ans, et ma vie est foutue ; on me l'a volĂ©e il y a un an et demi, et « on » n’ a pas l'air dĂ©cidĂ© Ă  me la rendre pour le moment

en octobre 2003 : pertes de sang intempestives, ventre gonflé, douleurs notables

d’octobre 2003 Ă  janvier 2004 : 4 mois de galĂšre pour savoir ce que j'ai, de gynĂ©cos incompĂ©tents en SOS mĂ©decins incultes... et encore, ça aurait plus ĂȘtre + long si j'avais pas Ă©tĂ© aussi obstinĂ©e limite pĂ©nible


janvier 2004 : diagnostic : ENDOMETRIOSE extrĂȘmement sĂ©vĂšre : atteintes utĂ©rus, vagin, cul de sac de douglas, ovaires, trompes, cloison recto vaginale, sigmoĂŻde (infiltrĂ©), en prime adhĂ©rences partout

de janvier 2004 Ă  juillet 2004 : attente de l'opĂ©ration ; progression des lĂ©sions malgrĂ© les traitements hormonaux .... je me suis obstinĂ©e Ă  m'accrocher Ă  ma vie, Ă  continuer le thĂ©Ăątre et mon travail.... pendant que mon entourage me savait en ĂȘtre INCAPABLE et me voyait en souffrir, moi, je voulais croire que je pourrais continuer
pas possible d'enfiler un pantalon, fini le temps oĂč je m'asseyais sans rĂ©flĂ©chir, mine de cadavre, abonnement "privilĂšge" aux urgences de l'hĂŽpital
pour ces douleurs, y'a pas de mot en français qui puisse en donner une idée
et, mĂȘme avec une volontĂ© de fer, mĂȘme en bossant dans une boite pas vraiment humaniste, on m'a exhortĂ©e Ă  cesser mes activitĂ©s
au passage, la maladie ne fait pas de vous qu'une ruine physique mais aussi intellectuelle : quand on a mal, on n'est plus soi mĂȘme ; on n'est plus rien en fait, qu'un animal souffrant.....oui, on devient bĂȘte, et, non, on ne peut pas faire autrement
et toujours au passage, cette maladie n'attaque pas que nous, mais tout notre entourage : que de malheurs et de peurs aussi parmi mes proches
autre précision : NON, la morphine n'a pas d'effet, pas durablement, sur des douleurs viscérales
et, que ce soit clair : personne je crois n'a autant remué paris que moi pour envisager tous les soins possibles, ni autant lu sur la maladie

bref :

opération en juillet 2004 : pas possible de vous donner une idée ne serait-ce que de 10% de ma souffrance

opération en août 2004 : je gagne une poche, et je suis paralysée de la vessie ; en prime, j'ai une fistule recto vaginale

d’aoĂ»t 2004 Ă  janvier 2005 : vous imaginerez combien je me sens une fille, combien il m'est possible de remettre mes jupettes, de reprendre un sourire, et de reprendre ma vie, n'est-ce pas ???? Ă©vident, quand on a toujours mal, facile avec une poche, fastoche en se sondant, et les doigts dans le nez quand on doit prendre 5 douches par jour !!!!!!
mais, vous savez quoi ? c'est mĂȘme pas ça le pire !!! savez vous ce que c'est que de passer 6 mois en apnĂ©e ? suspendue Ă  son corps et ses dĂ©boires ? Ă  espĂ©rer que cette fistule se ferme, Ă  prier pour que ça se termine, Ă  essayer d'expliquer Ă  des chirurgiens que SI, 6 mois dans une vie, c'est Ă©noooooooooooorme
j'ai découvert la peur, la vraie... et, moi la pipelette, j'ai appris l'indicible
mais, c'est sĂ»r, c'est par pure mauvaise volontĂ©, et par couardise que je ne suis plus sortie de chez moi ? oui ! pourquoi ne pas regarder les autres manger Ă  table ? pourquoi ne pas souiller les toilettes de mes hotes ? pourquoi ne pas promener ma poche auprĂšs de mes clients ? pourquoi ne pas faire partager ma dĂ©marche de frankeinstein et mon visage bouffi de larmes et creusĂ© par l'absence de sommeil ?????????? (oui, ça empĂȘche de dormir la douleur)

janvier 2005 : opération pour cure de fistule : une balafre monumentale en plus sur le ventre, des complications extrement douloureuses

j'ai oublié qui j'étais ; c'est plus vrai
je ne sais pas qui je serai, ni quand, ni mĂȘme si cela me sera supportable ; c'est l'inconnue, et l'angoisse
je ne sais plus quoi espérer, ou me souhaiter... je n'ose plus, d'ailleurs

plus personne ne m'appelle mon amour, peu de chances que quelqu'un me dise maman un jour, fini mes jupes, fini mes sourires, j'arrive plus Ă  blaguer
fini les voyages, adieu le théùtre, bye bye tout ce qui faisait ma personnalité
adieu mon corps
tchao mon inconscience
.. peut ĂȘtre pour toujours
mais toujours les douleurs, toujours la poche, toujours les sondes, toujours l'incertitude...

mais, oui, je suis une chiffe, une mauviette, une gamine capricieuse et qui s'Ă©coute trop, n'est-ce pas ??????????
l'endomĂ©triose ne peut pas ĂȘtre un frein aux relations sociales, ne peut pas vous broyer physiquement, et n'empĂȘche pas de vivre, tout de mĂȘme !!!!!
d'ailleurs, je me demande bien ce qui m'empĂȘche de prendre ma bĂ©quille sous le bras, de faire une valise (de sondes, de poches, de couches, de pĂątes) et de repartir au bout du monde, ou mĂȘme de reprendre mon boulot, tiens ....
c'est vrai, quoi, merde, j'ai 30 ans, non ?????
je me demande aussi ce qui peut me faire croire que je suis moche ? c'est vrai, quoi, on ne va pas faire une histoire de quelques trous, d'un creux, et d'une ligne hanche hanche, non, soyons raisonnables ?!
je me demande ce qui me fait dire que je ne serais plus jamais capable de coucher avec quelqu'un ! aloooooooooooors, une fille comme moi ! c'est pas parce que mĂȘme marcher est un problĂšme que je dois imaginer le pire

je m'appelle marie
j'ai fĂȘtĂ© mes 30 ans avec une poche, sans champagne, au steak Ă  l'eau avec des pĂątes, et.... avec ceux qui m'aiment qui n'osaient pas me regarder dans les yeux

j'ai découvert que, OUI, on pouvait avoir envie de mourir des fois, parce que ça fait trop mal ... ou parce que notre vie n'en est plus une, de vie

je ne sais plus sourire, et je ne dors plus

passent les jours & passent les semaines...... j'attends de savoir ce que je vais devenir

Espérons que je supporte encore cette attente et que l'issue soit "humaine"

je m'appelle marie
j'ai la chance d'ĂȘtre bien suivie, mais l'histoire devait finir, au plus tard, en novembre 2004 pour moi
j'ai pu obtenir, trĂšs trĂšs pĂ©niblement, un 100 % pour maladie non rĂ©pertoriĂ©e ; mais, mĂȘme avec ça, j'en ai pour 3000 F / mois de poches et de sondes (je vous fais cadeau des compresses, des crĂšmes cicatrisantes et des complĂ©ments nutritionnels : du luxe)
je suis Ă  mi-salaire, avec un loyer et des impĂŽts Ă  payer seule chaque mois, mais la SĂ©cu ne m'accorde aucune aide, car elle se cale sur me revenus de quand j'Ă©tais en pleine forme
le mieux, financiĂšrement, serait que je me fasse virer : lĂ , au moins, je toucherais 80 % de mon salaire

ah, aussi, mĂȘme si le bon dieu voulait me laisser une chance physique d'ĂȘtre maman, eh ben … en France, pas le droit aux PMA, et un droit plus qu'alĂ©atoire aux adoptions parce que je suis seule et que, mĂȘme si je ne l'Ă©tais pas, je ne souhaite pas me marier, et je doute fort que j'aie 2 ans de vie commune prouvable derriĂšre moi Ă  ce moment lĂ 
mais, OUI, le systÚme est parfait : vive les médecins conseils, vive la réforme de la sécu !!!!
c'est vrai, quoi, si je veux arrĂȘter de fumer, on m'offre la thalasso et les patchs : de quoi, j'me plains ?!

voilà, grùce à Dieu, ça n'arrive pas toujours, mais c'est aussi CA l'endométriose

non, on ne meurt pas de l'endométriose.... cliniquement parlant
mais peut -on vraiment vivre avec ? ne peut on pas en mourir, Ă  petit feu ???????????????

Je crois que ce qui fait la douleur, c'est pas seulement les lésions...
- c'est un systÚme défaillant pour la prise en charge des conséquences de la maladie
- c'est une recherche inexistante, dans l'indifférence générale
- c'est, SURTOUT (et lĂ  est peut ĂȘtre la cause des points ci dessus) tous ces IGNORANTS qui se permettent de caqueter sur la maladie en la minimisant

voilĂ , pour mon cri
et je crois que ce que je vis moi, c'est ce qu'on vit toutes, passé un peu à la loupe

je souhaite, du fond du cœur, que PLUS JAMAIS personne ne puisse essayer de nous faire croire que nous n'avons qu'une "maladie de bonne femme, un peu douloureuse, certes, mais pas invalidante" : halte aux opinions de basse cour sur l'endomĂ©triose, par pitiĂ©


VoilĂ  ce que certaines d’entre nous endurent, et ce que toutes nous endurerons (tout ou partie), parce que, oui, nous nous ressemblerons toutes si la recherche n'avance pas, si la prise en charge n’est pas revue, ou si les mĂ©decins n’ «atterrissent» pas !
oui, nous dĂ©primerons toutes si on nous laisse seules Ă  assumer le fait d’ĂȘtre malades, sous prĂ©texte qu’on en meurt pas, ou que ça fait pas si mal que ça